導入
| 一般的な背景 | |
| 活動分野 | 筋症を治療し、筋症が引き起こす障害を軽減する |
|---|---|
| 影響範囲 | フランス |
| 身分証明書 | |
| 法的地位 | 1901 年の協会法 |
| 財団 | 1958年 |
| 中央本部 | パリ |
| 社長 | ローレンス・ティエンノ・ハーメント |
| 副社長 | Jean-François MALATERRE (研究担当)、Alain GOUSSIAUME (医療および社会問題担当)、Michel JEMMI |
| 秘書 | マリーナ・ルーセル |
| 会計 | モンローのベアトリス |
| 方法 | 研究の推進、知識の普及、啓発、家族への支援 |
| Webサイト | http://portail.afm-telethon.fr/ |
フランス抗ミオパシー協会( AFM ) は、1958 年に設立された患者と患者の親のフランスの団体で、1976 年以来公益性が認められています。
長期的な目標は、研究、特に遺伝子治療の研究を通じて、神経筋疾患の治療的解決策を見つけることです。短期的には、AFM はケアへのより良いアクセスとより良い社会的サポートを促進することにより、患者の日常生活を改善することを目指しています。
当初は神経筋疾患のみを対象としていたが、AFM が支援する研究は現在では広範囲の遺伝性疾患を対象としている。
1987 年以来、AFM はフランスにおけるテレソンの主催者であり、資金の大部分を提供し、協会の主要なコミュニケーション手段を構成しています。
ローレンス・ティエノ＝エルマンがAFMの会長、ジャン＝ピエール・ガスパールが事務局長、セルジュ・ブラウンが科学部長です。
その使命
AFM は、家族と患者の生活環境を改善する手段を開発するだけでなく、関連する病気に関する科学的研究を開発することによって、病人に対する支援システムを開発するという使命を自らに課しています。
ヘルプ
AFM の目的の 1 つは、ケアへのアクセスを促進したり、障害を補うツールの開発を支援したりすることによって、患者の障害を軽減することです。
AFM は、運動能力などの機能の喪失を補うための革新的な補助器具の開発に取り組んでいます。これは、とりわけ、電気椅子、物をつかむことを可能にするアームリフト、一人で食事をすることを可能にするアームリフト、コンピュータに入力された文章を発音する音声合成ツールなどの開発プログラムへの多額の投資をもたらしました。
AFM は家族に対しても、材料や製造業者へのアクセス、行政手続きの支援などのサポートを提供します。
患者が次の 4 つの軸に従うのを支援するという AFM の活動:
- 「医療および救急医療の活動と情報」
- 神経筋疾患の集学的相談体制を確立するための病院センターへの助成金
- 筋肉と関連疾患について医療従事者に情報を提供する
- 患者ケアの改善
- 「抗議行動」
- 補償のための行動委員会
- 希少疾患に対する意識を高める取り組み
- 患者のための法的援助
- 患者さんとそのご家族への取り組み
- 患者さんとご家族の日常生活をサポートする地域サービス
- 患者のコミュニケーション能力の低下による損失を補う新たなITソリューションを開発するAFMコミュニケーション活動研究部
- ご家族向けの受付とサービス
- 産業および研究環境の関係者とのパートナーシップやプロトタイプの作成を通じて、革新的な技術補助具を開発します。
- プロジェクト募集のフォローアップ 障害のある人々の平等な権利と機会、参加と市民権のために。
- 連想生活
数字で見ると
2008 年には、AFM によって以下のような患者と家族を支援する活動に 3,550 万ユーロが投じられました。
- 4,630,075 ユーロの医療および救急医療の株式および情報
- 抗議活動部分には356,748ユーロ
- 患者とその家族に対する直接の活動に 1,8775,433 ユーロ
- 1472016 連想生活の機能のため
通信する
共に前進するための意識を共有し、高める VLM: 神経筋疾患を持つ人々とその周囲の人々を対象としています
癒す
科学的アプローチにおいて、AFM はいくつかの補完的なパスを使用します。
- 入札の募集: この方法ではなく、AFM が協会から独立して科学者に資金を提供します (人員および/または設備の資金提供)。
- AFM に特有の機関:
- Généthon は 1990 年に設立 – 遺伝子治療の研究と応用のセンター
- Institute of Myology –筋肉の研究センターにアクセスする
- I-stem – 幹細胞を使った病気の治療研究機関。
- パートナーシップ:
- 産業用: 医薬品開発のための 製薬業界企業との協力
- 公共: AFM/Inserm 共同入札募集など、国家と協会との間の科学的協力
- 半公的: CNRSを介した国家、民間企業IBM 、およびDécrypthonなどの協会間の科学的協力
- 研究と発見のモニタリング: AFM は、資金提供を支援する研究の評価段階に確実に関与するため、取得した特許の共同出願者となり、その活用に参加します。
数字で見ると
2008年:
- 974,054 ユーロは、ペンシルバニア大学またはラヴァル (カナダ)、およびCellgène社との国際研究プログラムの一部として使用されました。
- 7,154,365ユーロが学術パートナーシップに、 3,314,738ユーロが産業パートナーシップに充てられました。
- 入札募集の一環として、研究者や研究機関に10,228,000 ユーロが付与されました。
- 2,777,841 ユーロは、他の患者団体が支援する研究イニシアチブの支援に充てられました。
- 21,596,249 ユーロがジェネトンへの資金提供に使用されました
- 7,195,000ユーロと3150,000ユーロが助成金としてInstitute of MyologyとI-Stemに授与されました。